Lutando contra o estigma da tuberculose com a arte

*Extraída de https://www.who.int/features/2016/russia-tuberculosis/en/

Texto de: Carla Conceição dos Santos¹

"Prenda a respiração"

A tuberculose ainda se apresenta como uma doença estigmatizada e que tem forte relação com os determinantes sociais que a acompanham. Por ser ainda uma doença temida como a expressão de algo que é socialmente digno de censura, a discriminação do doente com tuberculose é um fato real e torna-se um desafio a ser superado.

O preconceito pode causar forte impacto e causar sérios transtornos na vida de um doente, como o isolamento social, medo da morte e segregação na família e no trabalho. Muitas vezes, tudo isso contribui para o abandono do tratamento e consequente dificuldade no controle geral da doença.

O desconhecimento de que a tuberculose é tratável e curável pode responder em parte pelo comportamento das pessoas em relação ao doente tuberculoso. Vale lembrar que só unindo forças e quebrando o estigma e o preconceito, que conseguiremos vencer a tuberculose, na tentativa do efetivo controle da doença na população.

No texto abaixo, registramos um pequeno histórico do que foi apresentado por Paulina Siniatkina, pintora que usa os temas como 'estigma' e 'discriminação' para expressar sua arte. A exposição individual de pinturas, denominada "Prenda a respiração" foi inaugurada em 24 de março de 2016 na galeria Omelchenko, em Moscou, na Rússia, com o intuito de estimular o ativismo para derrubar as barreiras da sociedade em torno de pessoas estigmatizadas.

Paulina tem como objetivo principal combater o tabu em torno da tuberculose. Ela teve a doença em 2015 e se apresenta como uma sobrevivente e o seu projeto foi baseado em uma confissão. Não só o dela, mas de todos que não tiveram medo de me seguir nesta ideia. As pessoas retratadas nas pinturas, mostram os rostos juntos para inspirar os outros, que ainda podem ter medo e não serem capazes de falar sobre isso abertamente. Temer as opiniões de outras pessoas sobre a doença é uma das principais razões pelas quais é tão difícil acabar com a tuberculose. É relatado por Paulina que: “Nós só podemos lutar contra isso se formos capazes de falar sobre isso. Quando uma pessoa está doente, não é apenas o seu problema, mas o problema de toda a sociedade. É por isso que acredito que é importante”.

As reações foram diversas. Houve, principalmente, comentários favoráveis, mas também algumas reações negativas. O mais importante para a Paulina foi receber o resultado positivo de seu projeto. Ver pessoas de pé dizendo "Eu também tive tuberculose e não tenho mais medo de dizer isso!" significou para ela, como artista, ver seu projeto de usar a arte para reduzir o preconceito atendido.

A exposição em Moscou foi apenas o primeiro passo, sua intenção é levar esta exposição para o maior número possível de países.

O preconceito em relação a uma doença só será vencido quando as pessoas conhecerem claramente suas características, riscos de contágio e a forma de prevenção.

Saiba um pouco mais acessando: WHO E/OU STOPTB

¹ Enfermeira, mestre em Ciências pela UFRJ, atuando no Laboratório de Pesquisa em Tuberculose/Instituto de Doenças do Tórax desde 2003, Parecerista do Comitê de Ética em Pesquisa/ Hospital Universitário Clementino Fraga Filho desde 2015, desenvolvendo ações de capacitação na Unidade de Telemedicina nas áreas de Telessaúde e EAD desde 2016.